Sali, die kleine Königin

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    Sali weiß, was sie will. Ihre Familie unterstützt die selbstbewusste 7-Jährige, damit sie trotz der seltenen Krankheit, an der sie leidet, eine möglichst normale Kindheit erleben kann

    (eine Reportage von Andrea Krogmann aus Bethlehem)

    „Lila, rosa, grün“, lauten Salis Anweisungen an ihre Schwester. Die Mädchen spielen mit Steckbauteilen. Das gleiche himmelblaue Shirt, die passenden Shorts, die dunklen Haare hochgebunden. Hier an Salis Lieblingsplatz – dem Tisch im Wohnzimmer – gleichen sich die Mädchen aufs Haar. Nichts deutet darauf hin, dass Salis Beine sie nicht tragen können.

    Sali ist an spinaler Muskelatrophie (SMA) erkrankt, einer seltenen neuromuskulären Erbkrankheit, die zu Muskelschwund, Lähmungen und verminderter Muskelspannung führt. Statistisch gesehen, ist einer von 10.000 Menschen betroffen. Dem Krankheitsbild entsprechend kann Sali frei sitzen, aber nicht laufen.

    „Alle sind Dickköpfe“

    „Sali ist unsere kleine Königin, sie steht im Mittelpunkt, und alle kümmern sich um sie“, erzählt Mutter Iman. Will sie sich fortbewegen, ist das Mädchen auf Hilfe oder ihren Rollstuhl angewiesen. Um ins Haus zu kommen, muss die 7-Jährige getragen werden. Die ganze Familie bemüht sich aber, dass Sali so normal wie möglich aufwächst. Sie geht in die Schule und spielt gerne draußen mit ihren Cousinen und Cousins. „Wenn sie etwas nervt, beschwert sie sich. Damit komme sie „ganz nach dem Rest der Familie, denn alle hier sind Dickköpfe.“

    Keine von Salis jüngeren Geschwistern Siwar (6), Sila (4) und Gheena (2) hat von den Eltern das mutierte Gen geerbt, das für SMA verantwortlich ist. „Gott hat mich so gemacht“, sagt Sali selbstbewusst, und mit diesem Satz beendet sie jede Diskussion über ihre Krankheit.

    Die 7-jährige Sali hat trotz ihrer Erkrankung ein gutes Selbstbewusstsein (Foto: Andrea Krogmann)

    Drei schwere Lungenentzündungen

    Als Sali etwa 10 Monate alt war, wollte sie laufen lernen, aber es ging nicht. Damit begann für die Familie aus dem abgelegenen Ort Dura südwestlich von Hebron eine Odysee von Arzt zu Arzt. Erst ein Gentest brachte die Diagnose SMA, mit der sich die Familie 2020 an das Caritas Baby Hospital in Bethlehem wandte. Seither wurde Sali drei Mal im Krankenhaus aufgenommen – immer wegen einer Lungenentzündung, was bei SMA häufig vorkommt.

    Sozialarbeiterin Hiba Sa’di vom Caritas Baby Hospital hat Sali Schulhefte mitgebracht (Foto: Andrea Krogmann)

    Während Sali stationär behandelt wird, übernachtet auch ihre Mutter im Krankenhaus. Sie will ihre kleine Tochter auf keinen Fall allein lassen. Sie muntert Sali auf, wenn eine Blutentnahme ansteht oder begleitet sie ins Spielzimmer. Oft unterhält sich Iman mit der Sozialarbeiterin Hiba Sa’di, die auch schon auf Hausbesuch bei Salis Familie war. Immer geht es darum, wie man Lebensumstände von Sali verbessern kann, was ihr guttut. Ein einfacher, aber wichtiger Ratschlag: regelmäßige Lugenphysiotherapie. Daher hat Iman im Carita s Baby Hospital gelernt, wie sie zu Hause durch Physiotherapie und Atemübungen die anfällige Lunge ihrer Tochter stärken kann.

    Salis Familie liebt den Olivenbaum hinter dem Haus (Foto: Andrea Krogmann)

    Caritas Baby Hospital in Bethlehem
    Finanziert und betrieben wird das Caritas Baby Hospital im Westjordanland von der Kinderhilfe Bethlehem. Zehntausende Kinder und Babys werden dort jährlich stationär oder ambulant betreut. Alle Kinder erhalten Hilfe, unabhängig von ihrer Herkunft und Religion. Das Behandlungskonzept bindet die Eltern eng in den Heilungsprozess ihrer Kinder mit ein und das Krankenhaus verfügt über einen gut ausgebauten Sozialdienst. Mit 250 lokalen Angestellten ist das Caritas Baby Hospital ein bedeutender Arbeitgeber in der Region. Das Caritas Baby Hospital stärkt das palästinensische Gesundheitswesen und ist darüber hinaus führend bei der Ausbildung von Ärzten und Pflegenden in der Kindermedizin. Nur dank Spenden kann das Caritas Baby Hospital seine Aufgaben erfüllen und Kinderleben retten.

    Spendenkonto IBAN DE22 6602 0500 0303 0303 03
    www.kinderhilfe-bethlehem.de

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